新疆女孩热依莱姆反复呼吸道感染长达九年，3年前开始出现呼吸困难、咯血，病情逐步进展为每天咯血、24小时离不开吸氧、行走无力完全依赖轮椅……在当地治疗未果后，她们一家转往上海求医。“家里的十二只羊都卖了，坐了好久好久的车来到上海。这里的医生帮助了我很多，我很感谢她们。”
国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院呼吸科接诊了热依莱姆，联合了风湿科、心内科、影像科专家组成的“肺出血MDT”专家团队，历时一年的精心救治，根据不同治疗阶段调整个性化施治方案，逐步攻克各个治疗难关。在医护团队临床救治和呵护下，热依莱姆目前病情已趋稳定，未再咯血，呼吸困难大为改善，并已完全脱离氧气和轮椅依赖，可以外出散步及完成轻度体力活动。病情好转的她，期盼着早日回家和家人团聚。
孤注一掷，四天三夜奔袭来沪就医
出生于2014年10月18日的热依莱姆，来自新疆喀什的一个农民家庭，她3岁时就因反复呼吸道感染，频繁每月就医。从2023年起，热依莱姆的病情陡然急转，出现活动后呼吸困难、咯血的症状，当地医生诊断为间质性肺病，开始漫长的糖皮质激素和吸氧治疗。
行走无力的热依莱姆，最终完全依靠轮椅行动。2025年伊始，随着呼吸困难和咯血的进一步加重，热依莱姆出现了中度贫血，当地医生认为病情进入了终末期，建议肺移植治疗。热依莱姆一家陷入了巨大的痛苦漩涡，经多方打探求治信息及整个家族讨论后，她们决定孤注一掷，立即转往上海的复旦大学附属儿科医院求医。
在全程吸氧和监护下，热依莱姆通过救护车转运，历经四天三夜的长途奔袭抵达上海。经医院开辟的绿色通道，热依莱姆于2025年1月12日顺利入住复旦大学附属儿科医院呼吸科病房。
量身施治，多学科团队助她告别咯血和氧气依赖
入院后，治疗团队第一时间为热依莱姆完善各项检查。呼吸科主任田代印、主任医师王立波迅速联合风湿科、心内科、影像科专家，启动“肺出血MDT”多学科讨论，充分了解热依莱姆的病情发展过程，结合儿童肺弥散功能检查，多种自身免疫指标、涎液化糖链抗原-6等检测结果，明确诊断为“具有免疫特征的间质性肺病和弥漫性肺泡出血综合征”，并制定个性化的治疗方案。
田代印介绍，多因素共同作用引起肺泡毛细血管基底膜的反复受损、破裂，终末细支气管远端肺腺泡内广泛出血，最终导致热依莱姆肺部持续炎症、纤维化和肺功能受损，病情复杂危重、治疗难度极大，多学科团队提供专业、全程和个体化的诊疗服务，可为患儿的救治长期保驾护航。
据了解，由儿科医院副院长张晓波指导，呼吸科王立波、田代印牵头的“肺出血MDT”团队于2020年率先成立，是国内唯一开展儿童肺出血MDT诊疗服务的专家团队，至今已为100多例“儿童弥漫性肺泡出血综合征”和咯血患儿提供诊疗及长期随访，积累了丰富的儿童肺出血诊治经验。
从2025年1月起，肺出血MDT团队先后组织了多次多学科主任讨论，在病情的不同治疗阶段为热依莱姆调整个性化的治疗方案，逐步攻克治疗难题。直到9月，热依莱姆病情逐渐稳定，未再咯血，呼吸困难改善。11月，热依莱姆逐渐脱离氧气、活动能力逐步增强，治疗团队为她辅以特色的呼吸康复治疗，积极锻炼肺功能。
历经一年的积极治疗和密切随访，2025年底开始，热依莱姆完全离开了轮椅和氧气的依赖，可以在公园里散步，能完成轻度体力活动，她们一家终于露出久违的笑容，重新燃起生活的希望。
暖心托举，让这个家庭的求医之路安心定心
“为了治病，家里的十二只羊都卖了，坐了好久好久的车来到上海，这里的医生很善良，帮助了我很多。我很感激她们，我想好好读书，以后能报答帮助过我的人。”病情好转后的热依莱姆，用稚嫩的笔触在小红书上记录下自己这一跨越千山万水的求医路。
热依莱姆一家是新疆喀什英吉沙县的农民，属当地政府低保补助对象，治病期间当地许多好心人都向她们伸出了援手。呼吸科医护人员了解到她们一家的状况后，想方设法为她们提供各种帮助。
治疗时间长、费用高，长期租房和生活成本叠加了压力，治疗团队为热依莱姆两次申请了慢肺宝贝——“肺”常关爱慈善基金项目以及眼镜哥哥慈善项目的资助，同时多次免除“肺出血MDT”多学科专家会诊费用，还为她们申请了小布家园住宿项目。
为了保障热依莱姆治疗上的顺畅沟通，“肺出血MDT”团队专门建立了专属的病情讨论群，并邀请了精通汉语的亲友加入，随时提供及时有效的医疗服务和心理疏导，即使热依莱姆的姐姐和妹妹远在新疆家中，医护人员的持续关怀也让她们一家能够安心、定心地接受治疗。
